Поможем Сергею выжить

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – заболевание, которое поражает мышечную систему. С каждым годом, месяцем, а иногда и днем, ты становишься все слабее и слабее.

В жизни это выглядит так: сначала человек может даже стоять на ногах; потом ползает; потом сидит и лежит; потом только лежит, ...

Руки отказывают чуть медленнее ног: сначала ползаешь и многое руками делаешь, что не тяжело; потом перестаешь ползать; перестаешь сам садиться и ложиться в кровати; перестаешь сам поворачиваться лежа с бока на бок; перестаешь сам поднимать ложку ко рту, ...

Ну и последнее, что теряешь, это способность глотать или дышать. От этого и умираешь, если еще раньше не задохнешься при любом кашле, будь то от простуды или от того, что поперхнешься хлебной крошкой. Способность откашливаться пропадает гораздо раньше, чем дыхание, поэтому в последние годы опасны для жизни любые простуды с кашлем.

Видели Вы когда-нибудь, как растет обычный ребенок? Первое, что он учится – это дышать и глотать. Потом начинает учиться шевелить ручками и ножками, приподнимать головку, переворачиваться на животик и т.д. А процесс развития больного со СМА идет почти в точности до наоборот.

Болезнь имеет несколько форм. Есть форма где ребенок, без лекарства, не доживает и до 2 лет. Вторая форма дает пожить до 20 лет. При третьей форме, при хорошем уходе, когда родные знают, как тебя откачать при кашле или ты имеешь средства купить откашливатель, ты можешь прожить достаточно долго, как в моем случае.

Более подробно о болезни и лекарственных средствах от нее можно прочитать здесь: «Все о СМА».